La cura llegará, ese será mi Goya, y se liberarán sonrisas, y el cielo se llenará de los deseos cumplidos de la gente buena.

                                                   

    Qué pasaría si de repente tuvieras una dificultad importante para sonreír, y tus músculos faciales se vieran con gran dificultad para moverse, y expresar con normalidad el impulso de evocar una sonrisa. O si fueras a colocar unos libros en el estante más alto de la biblioteca y sintieras un dolor tremendo en la musculatura escapulohumoral, y tu hombro no pudiera articularse normalmente, eso afectaría a una gran cantidad de movimientos que hacemos casi sin darnos cuenta. Como lo es un abrazo, o un mecer a un niño querido. Hace falta mucha fuerza mental para ignorar el grito del músculo.

 ¡Un hurra por los luchadores y luchadoras que caminan día a día a pesar de las dificultades!

    La Distrofia muscular facioescápulo humeral tiene esos síntomas iniciales, en adelante FSHD, cuyo síntoma principal es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos. Es una enfermedad genética que conlleva una debilidad progresiva del músculo esquelético. Pues bien, gracias a la investigación se sabe que está asociada a una serie de defectos en los componentes bioquímicos, físicos y estructurales del músculo. 

¡Un hurra por los investigadores!

     Es una enfermedad que necesita encontrar una cura, hay muchas enfermedades raras que también lo necesitan, y la posibilidad de dar con un tratamiento adecuado para cada caso depende directamente de la investigación. ¿Qué es lo que podemos hacer para ayudar a las personas afectadas? Bueno, claramente la mejor respuesta vuelve a estar relacionada con la ciencia, con el trabajo, la sabiduría y la generosidad de muchas personas que dedican su tiempo a encontrar una respuesta: los investigadores. Pero para que ellos puedan trabajar necesitan recursos, y no solo públicos, que también, pero además es necesaria una ayuda procedente de lo privado, empresas, personas, asociaciones,...

¡Un hurra por las personas que se implican y que colaboran con lo que pueden para que se siga investigando!

     Esta enfermedad es muy compleja, está dentro de las enfermedades raras, hay unas 60.000 personas afectadas en España, tal vez no conozcas a ninguna. Según el INE en España hay más de ocho mil pueblos. Saldría una media de siete personas afectadas por pueblo, resultaría muy poco probable conocer a una persona afectada, a no ser que vivieran en ciudades grandes todos ellos y se creara una asociación a través de la cual se pudiera trabajar conjuntamente para conseguir muchos avances no solo terapéuticos sino de asesoramiento y apoyo a la investigación.

¡Volvemos a lanzar un hurra por el estudio y la investigación de la FSHD!

    Y es que ahora mismo no hay un tratamiento como tal, pero hay esperanza en que la investigación avance y se pueda lograr un tratamiento para la FSHD (Existe un trabajo de investigación y ensayo clínico para evaluar ARO-DUX4 del laboratorio Arrowhead Pharmaceuticals), así como un posible fármaco para la cura de la FSHD (Ensayo del FORTITUDE para evaluar del-brax del laboratorio Avidity Biosciences). Recojo también aquí el proyecto Mercury, que es una iniciativa global para acelerar el desarrollo de terapias para la FSHD y que lleguen a pacientes de todo el mundo.

¡Un hurra por la esperanza y que sea lo último que se pierda en este mar de luchas espirituales y físicas!

    Yo conozco a una mujer desde hace más de dieciséis años, de esas mujeres guerreras que dejan huella, porque tienen fortaleza, aunque atraviesen campos de batalla, músculos que aprisionan, se rebelan y pretenden limitar, pero no, no pueden con ella, es luz para el mundo. Esta mujer poderosa tiene alas, tiene tantas alas que es capaz de regalar vuelos mágicos a cualquier persona que como ella tenga que hacer frente a las dificultades diarias que añade la FSHD a la ya de por sí compleja vida.

    Y por eso ha creado "Alas para tu cielo", es una iniciativa para recaudar fondos para la Asociación Española Distrofia Facioescapulohumoral. La idea es preciosa, la magia de los recuerdos bonitos, esos que nos dan fuerza, esos que nos ayudan a seguir adelante a pesar de los baches con los que nos encontramos día tras día, momentos que se inmortalizan en el interior de una botella mágica, la que encenderemos cada vez que queramos volver a ese instante. 

    

¡Un hurra por esta mujer, ejemplo de lucha y cuyo proyecto va ayudar a mucha gente!

¡Un hurra por las personas que colaboran como pueden para hacer de este mundo un mundo mejor!

    

    

    

https://www.instagram.com/alasparatucielo/reels/

                                         https://fshd-spain.org/

Mi tío Vicente

 

    Él no se quería ir, a pesar de que hacía una semana del inicio de esa despedida forzosa, fuertes analgésicos y sedantes para intentar que ese camino final fuera lo menos doloroso posible. Pero es que él no se quería ir, y solo él sabía lo que iba a resistir, tal vez batiera un récord, como tantos récords que pudo superar con creces. Y es que si hubiera nacido en otro tiempo y otras circunstancias, seguramente mi tío Vicente tendría el salón de su casa lleno de medallas y de diplomas olímpicos. Un nombre poco apropiado para su época le cerró las puertas en las competiciones de altura. Así que tras ochenta y nueve años de vida su salón estaba lleno de las fotografías de sus verdaderos y grandes triunfos, cuatro hijos y ocho nietos maravillosos que harían que su legado genético siguiera presente en este mundo de locos. Pero todavía no, unos días más, unas horas más, él quería seguir escuchando esas voces que le hablaban, y le tocaban la mano, y le decían que estaban con él. Ya desde que el alzhéimer hizo su aparición tenía dificultad para comunicarse pero eso no quería decir que no supiera y no les escuchara. Ahora ella seguía ahí, Meri estaba a su lado, sin parar de hablarle, de susurrarle cosas, no se apartó de su lado en ningún momento. Siguió ahí, sigue con nosotros, apneas, tensión, vuelve a respirar, no, no se quiere ir, quiere sentir la presencia de esa mujer maravillosa con la que alcanzó grandes metas, y la de sus hijos y sus nietos, y la de familiares y amigos. "Mira qué graciosos, están recordando lo de cuando me adentré en el mar. Aquellos tiempos de Maricastaña. Ya ves tú, anda que meterme en el mar a nadar porque sí, y de pronto, casi sin darme cuenta, verme rodeado de mar, y no sabía para dónde nadar porque no se veía tierra por ningún lado. De noche se me hizo, y nadaba y nadaba, hasta que al final me dejé llevar, y el mar me devolvió a la playa del Pinet, y allí, en la orilla me quedé dormido, de sueño y de cansancio. Si es que siempre me gustó nadar y se me dio bien, como saltar, como correr, como jugar al fútbol."

    Vicente nació en 1936, y vivió momentos históricos y familiares muy duros, impensables hoy en día, condicionado por haber sido huérfano de padre desde muy jovencito, junto a sus tres hermanos y una madre que hizo lo imposible por sacar adelante a sus hijos tras el trágico accidente de Antonio. Tuvo un triste final al sufrir una descarga tras una noche de tormenta en la sierra de Crevillente. Dicen que lo reconocieron por su pelo rojo porque el resto del cuerpo estaba calcinado. Dejaba cuatro hijos en plena posguerra que tuvieron que luchar desde muy pequeños para calmar el hambre, a base de trabajar menando, hilando o de lo que fuera, siendo apenas unos niños ya estuvieron expuestos a la mano dura de un patrón con mala llet. Vicente era un niño que siempre estaba correteando por la sierra, su suegro hablaba de ese niño que no paraba quieto y siempre estaba saltando de un lado para otro. El último salto que está recogido en el anecdotario familiar es el que efectuó en el campo de su hermano Miro, y de cuyo logro fue testigo el hijo de éste, Ángel. Con sesenta y cinco años les dijo a los presentes que él era capaz de saltar un metro y medio de altura, era tal su entusiasmo que decidieron poner una cinta a esa altura y atestiguar el salto. Además del salto de altura y de longitud también se le dio bien el fútbol. Pudo jugar en primera, en el equipo del pueblo vecino, en el Elx, pero ya hemos mencionado la importancia de no llamarse Ernesto. Una placa en su campo como homenaje de despedida al gran jugador que fue en el equipo semiprofesional de Alemania, donde estuvo trabajando con idas y venidas al menos diez años de su vida, atestiguan lo alto que pudo escalar en tierras lejanas. Allí trabajó en una fábrica de coches, estuvo en la Opel. Meri lo contaba con cierta añoranza, me fui con él y con mis dos hijos mayores, Conchi y Vicente, que entonces tenían dos y cinco años, o así. "Desde luego, es verdad que ella me dijo que si yo me volvía a ir se vendría conmigo, y con los dos pequeños. Si es que es una valiente, siempre lo ha sido mi Meri. Es verdad, ahora que lo dicen, no me acordaba yo del niño griego que cuidó mi Meri. Estaba feliz con nosotros, era un niño muy bueno el griego, uno más de la familia. Estábamos muy bien allí, pero claro, tuvimos que volver porque mi suegro se puso enfermo y no podíamos estar tan lejos, así que al final volvimos a Crevillente tras aquella aventura en Frankfurt."

    Bueno querido tío, hoy nos has dejado, yo me quedo con el recuerdo personal de que siempre me pareciste un hombre bueno, y con un gran parecido con mi padre tanto físico como en el carácter. Nos quedamos un poco vacíos sin ti, como cuando sientes que la vida te ha arrebatado algo importante. Sabemos que seguirás estando en nosotros, dentro de nuestro corazón, y cada una de tus hazañas nos harán sonreír, al darnos cuenta de que para ti no había retos físicos inalcanzables. El mundo perdió a un olímpico pero nosotros siempre tendremos a un hombre bueno y honesto en nuestra historia familiar.  Ahora descansa tranquilo, sobre la arena, escuchando el sonido del mar eterno. 

Isolina Cerdá.

Vicente con uno de sus nietos.

El primero por la derecha era el joven Vicente hilador.

Palestinos, israelíes y el resto del mundo

 

    No me gusta la política. No quiero hablar de política, ni escribir sobre partidos, ni que se me adscriba a una ideología u otra, soy fan del que hace y predica el bien, no, tampoco quiero impregnar mis palabras de un buenismo cansino. Pero no me gusta el posicionamiento que da lugar a la defensa de unas ideas a través del ataque, no me gusta el insulto, la discriminación, la violencia, la intolerancia, la maldad, el odio, el daño consciente. Tal vez soy una ignorante. Las guerras no tienen vencedores, tienen consecuencias muy graves generalmente y la mayoría de las veces para las personas más vulnerables. Ojalá mi profesor de sociología de la cultura hubiera errado al decir que poder se escribe con jota. Pero desgraciadamente es así. Ojalá poder se escribiera con amor, con ese que se acongoja cuando ve a un niño sufriendo una delgadez extrema porque es imposible alimentarlo, con ese que empatiza con el dolor de una familia porque la destrucción lo inunda todo. Las guerras deberían estar prohibidas. Y aquellas personas que llegan a un puesto de poder, tan elevado que puedan llegar a iniciar una guerra, esas personas deberían hacer una promesa inquebrantable antes de tomar el mando, si hay que dar luz verde a una guerra primero hay que proteger a la población, a toda la población, de ambos bandos, a los niños y niñas que nunca entenderán por qué. Protegerla de la barbarie, del hambre, de la metralla...

   Yo no entiendo, no entiendo, no entiendo cómo es posible que teniendo el poder de poner fin al sufrimiento claro, demostrado, atestiguado de tanta población padeciendo el dolor del hambre y de la destrucción no lo ejerzan. Por respeto a la vida, respeto a la humanidad, respeto a la paz, respeto a todos los pueblos del mundo, respeto y reconocimiento al pueblo palestino. No lo sé, yo soy muy ignorante, y no he estado allí, y no tengo ni idea de qué te lleva a justificar tanto dolor. Intuyo la desesperanza que debe causar el hecho de que no se pueda parar de alguna manera una guerra que está teniendo unas consecuencias irreparables, de un dolor extremo. Cuando hoy en día lees, ves alguna película, o escuchas algún testimonio de lo que pasó en los tiempos del fascismo de Hitler, te das cuenta de hasta qué punto el odio se cebó con un pueblo, los judíos. Y te dices a ti misma cómo, cómo pudo ser que se justificara y se entendiera, y se permitiera, gaseado a personas, muertas de hambre, denigradas hasta el infinito, infringiendo un dolor terrible, de hombre a hombre. Y aún así probablemente lo que pasó en realidad fue todavía más terrible, seguro. Y cómo es posible que habiendo sucedido eso en la historia de la humanidad no se haya aprendido, no se le hayan puesto límites al poder.  El poder puede hacer algo, el poder todavía puede poner freno, puede parar la guerra, dejar pasar la ayuda humanitaria a la franja de Gaza, liberar a los rehenes que nunca entenderán por qué tienen que excavar en la tierra que no es suya, ellos solo fueron a un concierto, ni de sus captores, que no es el pueblo palestino, son unos terroristas peligrosos y sin piedad. 

    Poder, tú que puedes, Poder, hazlo, no es tarde, haz que pueda llegar ella: La Paz, la  paz en el mundo, paz para todos.

Isolina Cerdá